El "Experimento Tuskegee" (también conocido como "Estudio Tuskegee sobre sÃfilis no tratada en varones negros", "Estudio Tuskegee sobre sÃfilis", "Estudio Pelkola sobre sÃfilis", "Estudio sobre sÃfilis de los servicios públicos de salud").
Fue un estudio clÃnico llevado a cabo entre 1932 y 1972 en Tuskegee, Alabama (Estados Unidos), por los servicios públicos de salud americanos. Entonces, 400 aparceros afroamericanos, en su mayorÃa analfabetos, fueron estudiados para observar la progresión natural de la sÃfilis si no era tratada y se podÃa llegar hasta el grado de muerte de los aparceros. Este experimento generó mucha controversia y provocó cambios en la protección legal de los pacientes en los estudios clÃnicos. Los sujetos utilizados en este experimento no dieron su consentimiento informado, no fueron informados de su diagnóstico, y fueron engañados al decirles que tenÃan "mala sangre" y que podrÃan recibir tratamiento médico gratuito, transporte gratuito a la clÃnica, comidas y un seguro de sepelio en caso de fallecimiento si participaban en el estudio. En 1932, cuando empezó el estudio, los tratamientos para la sÃfilis eran muy tóxicos, peligrosos y de efectividad cuestionable. Parte de la intención del estudio era determinar si los beneficios del tratamiento compensaban su toxicidad y reconocer las diferentes etapas de la enfermedad para desarrollar tratamientos adecuados a cada una de ellas. Los doctores reclutaron a 399 hombres negros, supuestamente infectados con sÃfilis, para estudiar el progreso de la enfermedad durante los 40 años siguientes. Un grupo control de 201 hombres sanos fue también estudiado para establecer comparaciones. En 1947 la penicilina se habÃa convertido en el tratamiento de elección para la sÃfilis. Antes de este descubrimiento, la sÃfilis frecuentemente conducÃa a una enfermedad crónica, dolorosa y con fallo multiorgánico. En vez de tratar a los sujetos del estudio con penicilina y concluirlo o establecer un grupo control para estudiar el fármaco, los cientÃficos del experimento Tuskegee ocultaron la información sobre la penicilina para continuar estudiando cómo la enfermedad se diseminaba y acababa provocando la muerte. También se advirtió a los sujetos para que evitaran el tratamiento con penicilina, que ya estaba siendo utilizada con otros enfermos del lugar. El estudio continuó hasta 1972 cuando una filtración a la prensa causó su fin.[2] Para entonces, de los 399 participantes 28 habÃan muerto de sÃfilis y otros 100 de complicaciones médicas relacionadas. Además, 40 mujeres de los sujetos resultaron infectadas y 19 niños contrajeron la enfermedad al nacer. El experimento Tuskegee, citado como "posiblemente la más infame investigación biomédica de la historia de los Estados Unidos.
Implicaciones éticas
La ética en el experimento Tuskegee puede considerarse como restringida al principio del estudio. En 1932, los tratamientos para la sÃfilis eran a menudo bastante poco efectivos y tenÃan graves efectos secundarios. Se sabÃa que la sÃfilis prevalecÃa en las comunidades pobres y afroamericanas. La ética preponderante en la época no contemplaba el consentimiento informado como lo conocemos hoy, y los médicos ocultaban de forma rutinaria a los pacientes información sobre su estado de salud. Con el desarrollo de un tratamiento simple y efectivo para la sÃfilis como es la penicilina, y habiendo cambiado el estándar ético, el que el experimento continuase por otros 25 años fue completamente indefendible; y tras saltar a las portadas de los diarios fue clausurado en un solo dÃa. Los pacientes no fueron informados de que participaban en un experimento; las punciones lumbares eran presentadas como "tratamientos" cuando el tratamiento real era ocultado y prevenido; la naturaleza contagiosa de la enfermedad fue también ocultada. Para cuando el experimento acabó, cientos de hombres habÃan muerto de sÃfilis y sus esposas e hijos habÃan resultado contagiados. Existen evidencias puntuales de que el experimento Tuskegee podrÃa haber predispuesto a la comunidad afroamericana a desconfiar de los cuidados médicos y de la donación de órganos, asà como ser causa de la reticencia de muchos afroamericanos a someterse a reconocimientos de salud preventivos. Dos grupos de investigadores de la Universidad Johns Hopkins debatieron sobre los efectos que el experimento Tuskegee tuvo en la comunidad afroamericana y en su rechazo a participar en ensayos clÃnicos. El impacto de este estudio condujo directamente al establecimiento de la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos en Investigación Biomédica y Conductual (National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research) y la creación del Acta Nacional de Investigación (National Research Act). Este hecho requiere la creación de Consejos Institucionales de Revisión (Institutional Review Boards, IRBs) en los centros subvencionados con fondos públicos.
Referencias en la cultura
En 1977, Gil Scott-Heron lanzó una canción de 33 segundos llamada Tuskeegee 626, era parte del álbum Bridges y en su letra explicaba detalladamente el experimento sobre sÃfilis Tuskegee. El doctor David Feldshuh escribió una obra de teatro basada en la historia del estudio Tuskegee llamada Miss Evers' Boys (Los chicos de la señorita Evers). Quedó en segundo lugar de los premios Pulitzer de 1992 en la categorÃa de drama y fue adaptada por la HBO (cadena americana de televisión por cable) en una pelÃcula para la televisión en 1997. La adaptación fue nominada para doce premios Emmy ganando en cinco categorÃas.